O diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) no Brasil esbarra em um obstáculo crônico nos consultórios da atenção primária: a falta de investigação adequada das preocupações relatadas pelos pais.

A minimização dos sinais de alerta com a justificativa de que cada criança tem seu tempo cria uma lacuna que, em serviços de nível terciário, pode ultrapassar quatro anos (49 meses) entre a suspeita inicial e a confirmação clínica, o que pode atrasar o acesso a intervenções e apoios justamente em uma fase de intenso desenvolvimento infantil. O acúmulo de oportunidades perdidas no atendimento estrutura os achados da revisão de escopo conduzida pelo Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe.

“Dois ou três anos na vida de uma criança pequena é muito tempo, porque estamos falando de uma fase de intenso desenvolvimento. Quanto mais cedo identificamos as necessidades dessa criança, mais cedo ela pode ter acesso às intervenções”, alerta Mara L. Cordeiro, autora e coordenadora do estudo, neurocientista e pesquisadora do Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe. 

A paralisação da jornada de cuidado resulta de um efeito cascata. As famílias identificam os atrasos e procuram a rede de saúde. A ausência de uma vigilância estruturada bloqueia a criação de fluxos rápidos para neurologistas e psiquiatras. A estrutura dependente de especialistas de nível terciário limita o poder de ação dos postos de saúde, que assumem um papel secundário na identificação inicial do autismo.

“A família pode perceber sinais precocemente, mas essa preocupação não necessariamente gera uma avaliação mais estruturada. O que nosso estudo mostra é justamente esse efeito cumulativo: preocupação que não gera ação, oportunidades de rastreio que não são aproveitadas, encaminhamentos tardios e filas”, explica Bianca Sallum, uma das autoras do artigo.

O rompimento do atraso exige que as equipes de saúde encarem o relato dos cuidadores como um critério investigativo válido. A cultura de normalizar o ritmo de aprendizado falha ao mascarar a necessidade de avaliação clínica estruturada e expõe gargalos sistêmicos de treinamento médico e encaminhamento.

“‘Cada criança tem seu tempo’ pode ser uma frase válida quando falamos de variações normais do desenvolvimento, mas ela se torna problemática quando encerra a conversa e substitui uma avaliação adequada”, afirma Sallum.

O problema transcende a conduta individual nos consultórios. “Eu não vejo isso como uma falha individual do pediatra ou do profissional do posto de saúde, mas como uma falha do sistema. Muitas vezes falta treinamento para reconhecer os sinais precoces, falta uma vigilância mais estruturada e um fluxo claro de encaminhamento”, complementa Cordeiro.

A ineficiência do sistema no rastreio corre em paralelo a um apagão nos dados da ciência nacional e a um abismo geográfico. Com amostras de pesquisas chegando a registrar 97% de pacientes do sexo masculino, os estudos ainda fornecem dados insuficientes para compreender adequadamente possíveis diferenças na trajetória diagnóstica de meninas com TEA.

A coleta de indicadores de raça e as análises sobre pacientes dependentes do Sistema Único de Saúde (SUS) fora do eixo Sul-Sudeste são quase inexistentes nos estudos publicados no país.

“Com esse nível de ausência de dados, nós simplesmente não conseguimos medir adequadamente se crianças negras, indígenas ou pertencentes a determinados grupos sociais enfrentam trajetórias diagnósticas diferentes”, destaca Sallum.

Garantir equidade na identificação do TEA exige redesenhar a linha de frente. A incorporação de ferramentas estruturadas de vigilância do desenvolvimento e rastreio às consultas pediátricas pode contribuir para a identificação precoce, desde que acompanhada de uma rede capacitada para avaliação e encaminhamento.